Громада Схід
Колл-центр, Марiуполь:
+380 (67) 792 25 28
+380 (50) 02 962 11
Колл-центр, Краматорськ:
+380 (67) 792 25 28
+380 (50) 02 962 11
15.10.2019

Паліативні пацієнти — це люди з діагнозами, що обмежують їхній життєвий час. Лікарі дають кілька місяців, рік або півтора максимум… Людині, котра має таку хворобу, дуже важко планувати цей відрізок часу, адже побут і всі інші такі звичні речі часто починають залежати від інших.

Є хвороби, які не можуть закінчитись одужанням. Від них просто не існує ліків, ніде, ні в якій країні, ні за які гроші. От просто не існує – і все. Може, колись, у майбутньому… Але людина продовжує жити, бажати, мріяти. Часто ці бажання і мрії замкнені у тілі, яке не може навіть сигналізувати про їхню наявність. Як допомогти, як зробити цей залишок життя максимально комфортним і насиченим, як встигнути те, що зазвичай відкладалося на потім?

Право на гідність

Наше суспільство тільки-тільки починає звикати до думки, що люди, тривалість життя яких вже визначена, теж мають право прожити свої останні дні повноцінно, а не «проіснувати», страждаючи.

Прикро, що про паліативну допомогу та її важливість часто недостатньо обізнані й медики. Відсутність адекватного знеболення, брак знань, навичок, мотивації щодо підвищення якості життя невиліковно хворих – ці наслідки байдужої до пацієнтів радянської медицини прирікають їх на нелюдські тортури, не даючи можливості піти з життя із гідністю.

Ще одна сторона проблеми – родичі. На них звалюються перевтома, психологічний стрес, суттєвий фінансовий тягар, і нема до кого звернутися за допомогою чи бодай порадою.

Всесвітня організація охорони здоров’я визначає паліативну допомогу так: «Це підхід, що покращує якість життя пацієнтів та їхніх сімей, що стикнулися з проблемами, пов’язаними з хворобами, які загрожують життю, через попередження та полегшення страждань засобами ранньої ідентифікації, бездоганної оцінки та подолання болю й інших проблем – фізичних, психологічних та духовних».

19 жовтня 2017 року Верховна Рада розпочала реформу системи охорони здоров’я, а паліативна  допомога потрапила до «зеленого списку» видів медичної допомоги, витрати на які мають покриватися державою (разом з невідкладною і первинною допомогою).

Проте державі недостатньо заявити про намір. Щоб правильно планувати призначення та розподіл коштів, необхідно визначити обсяги паліативної допомоги і кількість людей, які її потребують. Наразі в Україні взагалі не існує адекватних даних не лише щодо потреби, але й стосовно пацієнтів, які вже отримують паліативну допомогу. Досі тривають професійні дискусії щодо того, як фіксувати факт надання паліативної допомоги, як підрахувати необхідні обсяги знеболення та симптоматичного лікування. . Як скоро ці дискусії перетворяться на конкретні протоколи у конкретних лікарнях – велике питання.

На початок реформи, за даними Держстату, паліативної допомоги потребували близько 1 000 людей на 100 тисяч дорослого населення України. При цьому Донецька і Луганська області були представлені без окупованих територій, адже аналіз проводився на базі даних 12 років (з 2005 по 2016 включно). В лідерах за смертністю від невиліковних хвороб опинилися Дніпропетровська та Харківська області.

Для розуміння: у Харківській області, де на той період паліативної допомоги потребували понад 50 тисяч  дорослих і дітей, отримували її всього 373 особи – через ту систему, що є на сьогодні:  хоспіси та паліативні стаціонарні відділення. З правом на гідність і психологічний комфорт у таких закладах, як ви розумієте, не дуже.


Довідка:

У світі станом на 2019 рік зафіксовано 5,3 млн дітей, які потребують паліативної допомоги, і лише 1% з них має доступ до неї.

В Україні кожна 30-та дитина (загалом це 200 тисяч маленьких пацієнтів) потребує такої допомоги, але отримати її може лише 15% від загальної кількості.


Телефон порятунку

Коли держава не в змозі впоратися з проблемою, на допомогу приходять ті, хто в змозі. Волонтери.  Вмотивовані, незламні, завзяті, вони з 2014 року виконують в Україні 90% роботи, яка зазвичай розподіляється між урядом, міжнародними інституціями та суспільством.

«Не всіх можна вилікувати, але всім можна допомогти» – під таким гаслом працює Благодійний фонд «СВОЇ», що з весни 2019 року спеціалізується на програмі «Паліатив». За цей час допомогу отримали понад 300 людей, від яких відріклася медицина.

В кожному випадку волонтери фонду розглядають оптимальні варіанти для конкретної людини. Часто трапляється так, що підтримки потребують і родичі пацієнтів, а інколи у цих людей, навпаки, немає нікого з близьких, окрім волонтерів.

Чим допомагають? Медичними консультаціями з питань, що стосуються поліпшення якості життя. Консультаціями, як отримати рецепт на знеболювання, як оформити інвалідність, які послуги зобов’язані надати за рахунок держави тощо. Консультаціями з організаційних і побутових питань: де можна взяти медичне обладнання в особисте користування, як організувати перевезення хворого до лікарні і поліпшити догляд за ним вдома. Психологічною підтримкою: тут вважають, що ніхто не повинен залишатися зі своїми страхами наодинці, і це не менш важливо, ніж медична допомога. За наявністю – препаратами та медтехнікою, а також памперсами, одноразовими пелюшками, протипролежневими матрацами, інвалідними кріслами чи ходунками.

«Просимо з розумінням поставитися до того, що ми не комерційна організація і не державна структура. Тому, можливо, у нас не буде можливості надати Вам допомогу у повному обсязі. Але ми будемо намагатися полегшити завдання, що стоять перед Вами… Подзвоніть за номером телефону (066) 644 45 50, ми разом обов’язково щось придумаємо», – написано на сайті фонду.

Це телефон киянки Лесі Литвинової. Тим, хто потребує допомоги, його дають у міністерствах, службах соцзахисту і в лікарнях, тепер вже не лише столичних. Вона першою в Україні запропонувала і втілює філософію особливого погляду на паліативних хворих.

З Лесею я, переселенка з Донецька, познайомилася влітку 2014 року. Тоді вона облаштувала у Києві центр допомоги тим, хто втік від окупації. Цікаво, що розташовувався він на вулиці Фролівський, 9/11 Ці цифри відомі як символ екстреної служби порятунку.

До Майдану Леся Литвинова була режисером. Спочатку працювала на телебаченні, знімала фільм про творчість дітей із синдромом Дауна.

Потім вона вагітною возила на Майдан дрова та шини, а з Майдану – поранених до себе додому. Надалі була режисером Фролівської, 9/11 – з малою донькою на руках сортувала посилки з усього світу, гребла сніг, управляла хаосом поточних питань, налагоджуючи систему.

Так пройшло п’ять років, пішов шостий. Намотавши кілометри по Києву, опівночі вона повертається додому, де на неї чекають четверо своїх дітей і бозна скільки чужих –  іноді здається, що на постою у Лесі Литвинової вся Україна, така в неї величезна родина. Тепер, окрім переселенців, родичів загиблих і особливих діток, вона опікується ще й незнайомими людьми з безнадійними діагнозами.

Леся ЛИТВИНОВА, волонтер БФ «СВОЇ»:

«Чужі біди тиснуть на волонтерів мов гирі. Падати не можна, зупинятися не можна, не можна навіть зменшити темп. Ми переможемо. Я не сумніваюся у цьому ні на секунду. У нас просто немає іншого виходу. Господи, допоможи нам…»

За її словами, волонтер – це людина, яка сама собі вигадала обов’язки та сама побігла їх сумлінно виконувати. Віддає всю себе, натомість отримує лише нові проблеми: «Періодично я впадаю в паніку. Є хвороби, за які у нас не береться ніхто. Людям потрібна допомога, але я не можу знайти фахівця, який би розповів, що робити. У мене зараз 11 підопічних з БАС – бічний аміотрофічний склероз. Двоє моїх підопічних перебувають в Києві, решта – по країні. І я не знайшла жодного фахівця у нас, який би з упевненістю сказав, що з ними робити. Я навіть статистики по БАС не знайшла, не кажучи вже про протоколи лікування. Ми не знаємо, скільки в Україні таких пацієнтів. Їх бояться, виписують додому зі словами: «Вам дуже не пощастило».

Леся хотіла б відкрити правильно облаштований хоспіс, але стільки грошей взяти поки нема де. Наразі в організації є апаратура і два лікарі, це крапля в морі. В ідеалі хоспіс повинен бути в кожному районі міста, а при ньому – кілька виїзних бригад, що мають на дому полегшувати страждання людей.

«Я гадки не маю, коли ми до цього прийдемо», – каже Леся Литвинова. І пише для нас світлий і повний любові текст.

Євгенія СМОЛІЙ/Громада Схід №4, 2019

 

ЖЕЛТЫЙ, КРАСНЫЙ, РАЗНЫЙ… О ЖИЗНИ И ЛЮБВИ

(публікується мовою оригіналу)

Эта табличка всегда открыта на моем рабочем столе. К этой табличке есть доступ с моего телефона. Номера телефонов из третьей колонки записаны в записной книжке. И я сниму трубку, где бы я ни была, и в любое время суток. Эта табличка пестрит яркими цветами, чтоб мне было легче в ней ориентироваться.  И только я знаю, какие страшные вещи прячутся за пестрой картинкой. Самая трудная и самая теплая программа моего фонда – «Паллиатив».

Большинство людей даже слова такого не слышали. Каждый раз приходится объяснять, что это – о неизлечимо больных людях. Стоящих на пороге окончания истории.

– Про смерть? – привычно спрашивают меня

– Про жизнь, – так же привычно отвечаю тем, кто впервые об этом услышал.

Потому, что это действительно про жизнь. Которая заканчивается только с последним вздохом, с последним ударом сердца, с последним взглядом. А до этого – она продолжается. И неважно, может ли человек ходить самостоятельно, есть самостоятельно, дышать самостоятельно. Неважно, что написано у него в карточке и сколько времени проходит между таблетками морфина. Он живет. И жизнь эта должна быть достойной.

Серо-голубой… Он заполняет собой значительную часть таблички. За ним прячутся те, у кого онкология.  Почему именно он? Он напоминает мне о цвете воды в озере под Киевом. Мы устроили на его берегу последний пикник для Юры, невероятного баяниста из Луганска, который проиграл борьбу с острым лейкозом. Это был первый раз, когда я так близко столкнулась со смертью. И с последними днями, наполненными жизнью. С того дня, когда Рите, его жене, сказали: «Это все, у него несколько дней» – до ночи, за которой не наступило для него утро, прошло больше двух недель. И каждый день был настолько насыщенным, что некоторым хватило бы на всю жизнь. Мы жарили во дворе шашлыки и принимали бесконечных гостей, пели песни и рассказывали бесконечные байки. Мы строили планы и тут же их перекраивали. И смеялись. Я никогда в жизни столько не смеялась, как в эти дни. А потом было озеро… Окончательно ослабевший Юра вдруг страстно захотел купаться. До машины его пришлось нести на руках. И на берегу его сил хватило только чтоб лечь на одеяло в тени ивы. Нет, он так и не смог искупаться. Но озеро было. И была Рита. И какие-то нехитрые сладости, и соки для пикника. Последнего пикника в их жизни. Они лежали, обнявшись, возле воды, пока солнце не скрылось за лесом. И это не было ни о болезни, ни о смерти. Это было о жизни и о любви. Спустя сутки его не стало. И в последнюю ночь, за которой не наступило утро, они пели. Да, пели. В полной темноте на два голоса. Я бегала со шприцами и следила за показаниями прибора у кровати. А Рита могла полностью отдать себя мужу. До последней капли.

Желтый…. Желтый, как пыльца от васильков на носу у Веры. Когда я подарила ей этот букет, я еще не знала о том, что василек – международный символ больных БАС. И о БАС я знала только то, что им болел Стивен Хокинг. Веру мы забрали прямо из больницы. В пустоту, потому что идти ей было некуда. Ее родной Свердловск оказался по ту сторону линии разграничения. А в Киеве у нее не было ни одной родной души. Почти год она была мне кем-то вроде троюродной тети. Нет, я не могла взять ее домой – слишком специфического ухода она требовала. Но все остальное полностью взяла на себя. Мы кочевали из одного дома престарелых в другой, из одного хосписа в другой. И теряли по дороге физические силы. При этом диагнозе отмирают двигательные нейроны. И мышцы перестают подчиняться мозгу, который оказывается заперт в неподвижном теле. Оно больше не умеет само двигаться, глотать, дышать и пользоваться речью. Зато полностью сохраняется рассудок. В такой ситуации самое логичное – хотеть смерти. Вера хотела жизни. Новую прическу, например. Или домашние котлеты, которые она могла только нюхать, но никак не жевать. Или маникюр. Или букет цветов. Пока у нее двигались пальцы на левой руке, она писала мне бесконечные сообщения. Обо всем. В том числе и о том, как ее похоронить после смерти. Она была очень сильной женщиной. Намного сильнее меня. И достойным противником в спорах. За нее дышал аппарат. Она принимала пищу через зонд, она общалась с помощью табличек, она не могла почесать нос или потереть затекшую руку. Но она вела ведущую партию в нашем общении. И не переставала меня удивлять. На ее похоронах было два человека – я и доктор. И мы, не сговариваясь принесли на похороны букеты васильков. А на следующий день мне позвонила женщина со словами «Здравствуйте, у меня БАС. Вы можете мне помочь?». Желтых строчек в табличке почти двадцать. Они продолжают меня пугать. Но я знаю, что жить с этим диагнозом все равно возможно. И любить возможно. И радоваться новому цвету волос тоже.

Красный… Это те люди, которые останутся только в памяти тех, кто их знал. В третьей колонке – номера родственников. Они будут продолжать мне звонить долгие месяцы. Эти звонки продлевают у них иллюзию того, что еще не все закончилось. Они говорят о тех, кто ушел. Они спрашивают, чем могут помочь живым. Они поздравляют меня с праздниками. Но за всем этим стоит одно желание – услышать того, кто прошел вместе с ними самые трудные дни. Поговорить с тем, кто понимает, о чем они видят сны и о чем плачут, когда никто не видит. Иногда звонят из чувства вины. Уговаривая то ли себя, то ли меня, что им не все равно. Хотя при жизни родных было именно так – все равно… Мне часто звонит дедушка Лерочки. Спрашивает, как я живу и давно ли проведывала его внучку на кладбище. Я терпеливо с ним разговариваю. Хотя мне хочется кричать – где ты был? Где ты был, когда она умирала у меня на руках? Где ты был, когда я ее хоронила? Что помешало тебе при ее жизни?

Лерочка появилась на пороге моего дома за полтора месяца до смерти. Девочка-сирота из Донецка.  Дедушка остался там. Ему недосуг было помогать внучке в чужом городе. Ее без всякого результата лечили в Институте Рака от остеосаркомы. Она так и не успела научиться носить протез. Поэтому на короткие расстояния прыгала на одной ноге. А на длинные ездила в инвалидном кресле. Это был единственный случай, когда я так близко впустила чужого человека в мою жизнь.  Когда стало понятно, что вместо легких у нее метастазы, а времени осталось всего пару недель. Я не смогла отдать ее в хоспис. Она осталась жить со мной. И это были очень счастливые полтора месяца. Мы успели с ней больше, чем возможно было в это время впихнуть. Я не скрывала от нее правды. Она знала, что умирает. И что времени у нас в обрез. И жила. Господи, как жадно она жила… Последняя наша вылазка была на концерт. За сутки до смерти. На инвалидном кресле, с кислородным концентратором и на максимальной дозе морфина. Она радовалась больше всех. И подпевала громче всех. И шире всех улыбалась. Через сутки она ушла. У меня на плече. Спокойная и счастливая.

Зеленый… Цвет молодой травы, пробивающейся через асфальт. Те люди, которые еще живы и продолжают борьбу за каждый час своей жизни. Они разные. Очень разные. Кто-то старательно культивирует свою болезнь, выматывая родственников все новыми и новыми требованиями. Кто-то тихо лежит носом к стенке и не хочет ничего, закрывшись в ракушке своего отчаянья. Кто-то жадно пытается дотянуться до всего, что еще успевает. Кто-то умоляет об эвтаназии. Кто-то просит свозить его на выступление любимой группы прямо на функциональной кровати. Кто-то плачет, боясь оставить своих родных без поддержки. Кто-то проклинает их за то, что они остаются жить, а он – нет. Кто-то просит позвать священника, а кто-то – налить виски. Близость смерти не делает их лучше или хуже. Она обнажает то, что в них и так есть. И они живут так, как умеют. И так, как им позволяют окружающие. Большинство из них не позволяет себе ничего хотеть, считая, что они и так доставляют окружающим массу хлопот. Хотя чаще всего их желания вполне исполнимы. Понюхать цветок, погладить собаку, съесть мороженое, выйти в парк, сделать маникюр. Из этих простых мелочей и складывается жизнь. И неважно, сколько этой жизни осталось. Год или час.

Паллиатив – это не про смерть. Это про жизнь. Вопреки всему.